Cristian Stefan Florescu. Stefanut

Un blog mic

Am făcut prima transfuzie

with 12 comments

1Stefanut la prima transfuzie_15 09 2009

Pentru că analizele mi-au ieşit cam rău în ultimul timp, a trebuit să fac şi eu transfuzie de sânge. Aşa cum a spus domnul doctor din Italia, am fost acolo, la clinica din Cagliari. Să ştiţi că am fost foarte cuminte, nu am plâns. M-a durut doar un pic la ac, dar după aia totul a fost bine. Am stat cuminte.

2unitatea de sange_prima transfuzie_15 09 2009

Acum mă simt mai bine şi analizele au ieşit foarte bine. Mai durează puţin până când se găseşte donator. Pe 6 octombrie trebuie să mă duc din nou la transfuzie.

Pe mine m-a ajutat tanti Maria Daniela, care a venit de la Roma ca să vorbim în italiană la spital. Şi m-am împrietenit şi cu tanti Marilena, care lucrează acolo, la spital.

Vă mulţumesc din nou pentru că m-aţi ajutat să încep să mă fac bine!

3Stefanut la locul de joaca

4Aeroport_Cagliari

5Aeroport_Roma_Stefanut si Pinocchio

La munte

with 8 comments

StefanutLaMunte1

La noi la munte este foarte frumos! Am fost şi eu un pic, cu Mami şi Tati în concediul lor, o săptămână. Tati spune că am fost la Moeciu. Adică acolo am stat, la o pensiune. Am fost în excursii la Cheile Grădiştei, Peştera Dâmbovicioarei şi la Poiana Braşov. Şi la Postăvarul. A fost linişte, am dormit bine, m-am jucat şi m-am plimbat. După aceea m-am întors la Bucureşti şi am început din nou injecţiile.

Vreau să vă dau vestea cea bună: am primit banii de la Fundaţia Mereu Aproape. Acum operaţia mea şi căutarea donatorului sunt achitate în totalitate. Încă nu s-a găsit donatorul, dar mai este timp. Până în septembrie cred că se rezolvă.

Vreau din nou să vă mulţumesc din suflet pentru ajutorul pe care mi l-aţi dăruit! Vă datorez viaţa. Abia aştept să fac transplantul, ca apoi să ajut şi eu la salvarea altor copii.

În pozele astea sunt la munte:

StefanutLaMunte2

StefanutLaMunte3

StefanutLaMunte4

StefanutLaMunte5

StefanutLaMunte6

StefanutLaMunte7

StefanutLaMunte8

Sunt cuminte

with 6 comments

StefanutJurnalulNational

După ce m-am întors din Italia nu m-am simţit prea bine. Dar acum m-am pus din nou pe picioare, am păpat ciorbică multă şi am dormit bine şi acum mi-am mai revenit un pic. Merg la doctor mereu şi poate că de săptămâna următoare încep din nou injecţiile. A spus domnul doctor din Italia că dacă este nevoie să fac transfuzii ar fi bine să merg să le fac la clinica la care urmează să fac transplantul, la Cagliari. Eu sper să nu fie nevoie, deşi…

Eu sunt foarte cuminte. Am fost la bunica şi am cules zmeură.

Între timp am primit şi a doua rată de bani de la Teledonul meu, adică 13.142 RON. Ultima rată o voi primi în luna noiembrie.

Până acum, din cei 10.130 de euro, am primit 20.564 RON la prima rată (i-a schimbat Tati în euro) şi 13.142 RON a doua rată.

Surpriza mare a fost că dumneavoastră aţi continuat să donaţi pentru mine şi eu vă mulţumesc din suflet! Am în plus în conturi 2.026 RON, donaţi în ultima perioadă!

Mami şi Tati spun că asta este o minune şi că tot ajutorul acesta pe care dumneavoastră mi-l daţi mie acum îl vom întoarce atunci când eu mă voi face bine. Mami şi Tati au jurat că nu vor uita niciodată cât de mult ne-aţi ajutat şi că după ce eu voi face transplantul şi vom scăpa de griji, ne vom apuca împreună să ajutăm alţi oameni aflaţi în nevoie.

Până când voi primi şi prima rată de la Fundaţia Mereu Aproape, socotelile mele arată aşa:

– în conturi am în prezent (21 iunie 2009): 123.000 EURO, 15.168 RON şi 9 USD;

– am mai avut 1764 de euro, tot bani donaţi de dumneavoastră cu care am plătit: 764 euro pentru 3 bilete de avion Bucureşti-Roma-Cagliari şi înapoi, 310 euro analizele la clinica din Italia pentru căutarea donatorului, 520 euro cazare o cameră pentru 4 nopţi la hotelul din Cagliari şi 170 euro transport de la şi la aeroport, şi la clinică.

Vreau să ştiţi că atunci când voi merge să mă internez pentru transplant, doar Mami va sta cu mine în Italia. Tati rămâne acasă, să muncească. O să vină la mine în vizită, când o să aibă bani.

Vreau să vă arat ce mi-a scris nenea Ionel Strâmbianu care a fost cu băieţelul lui, Iustin, la transplant în Italia, ca să vedeţi că toţi copiii cu talasemie au şanse mari să trăiască normal, dacă fac transplantul, dar că este foarte greu cu banii:

Buna ziua!

Din ziua in care se face transplantul o sa fiti nevoiti sa ramineti cel putin 1 an in Italia.

Sa nu faceti greseala sa va intoarceti in Romania cit timp Stefanut face tratamentul de intretinere post-transplant.

Inca de la inceput este bine sa clarificati exact anumite detalii: cazarea, masa, transportul (in Italia).

Nu acceptati sub nici o forma sa va platiti cazarea si masa inca de la inceput (acestea intra in pretul transplantului stabilit initial).

Din momentul in care o sa va spuna sa reveniti in Romania si Stefanut continua tratamentul de intretinere si trebuie sa reveniti la controale, trebuie sa va inchiriati DVS o locuinta, cit mai aproape de spital. DE CE? Pentru ca nu o sa va permiteti sa faceti-naveta-Romania-Italia si Italia-Romania atit de des cit vor dori medicii.

Sa reveniti in Romania fara ca Stefanut sa termine toata terapia este curata nebunie. Stiu ca dorul de tara i-si va pune amprenta, stiu ca printre straini nu este asa usor dar, de dragul copilului, trebuie sa rezistati acolo.

De ce va spun asa ceva? Pentru ca am cunoscut o fam din Pitesti care dupa 4 luni de la transplant au revenit acasa urmind sa faca tratamentul de intretine in Romania si sa monitorizeze copilul la Fundeni. Si acum dupa 1 an si 6 luni de la transplant, fiul lor inca este sub tratament si poarta masca de protectie (cind au fost la control in Roma medicii au ramas uimiti de prescriptiile medicilor de le fundeni in privinta copilului).

TREBUIE sa ramaneti in Italia pina ce termina si tratamentul de intretinere si sa va intoarceti acasa numai in momentul in o sa fie in afara de pericol. Am urmarit cu mult interes toata campania desfasurata pentru stringerea de fonduri si am vazut ca sunteti niste parinti extraordinari.

Pe perioada sederii noastre in Italia am cheltuit aprox. 40.000 de euro in 3 ani. Sa nu se intelegeti gresit, acesti bani i-am cheltuit pe chirie, mincare si transportul la si de la spital acasa. Cu toate ca aveam dreptul la cazare gratuita si masa (intra in pretul transplantului) NU am stiut si nimeni nu ne-a spus, de aceea va rog sa stabiliti clar cu ei (italienii) inca de la inceput.

Am revenit acasa numai dupa ce am terminat cu toata terapia si fiul nostru Iustin nu mai purta masca de protectie. Dupa transplant am ramas in Italia 18 luni. La 6 luni de la transplant ne-au spus sa venim in Romania si sa revenim la controale, dar noi am ramas in conmtinuare Italia. Credeti-ma ca si cit timp urmeaza tratamentul de intretinere pot aparea anumite probleme, si, fiind in orasul respectiv, o sa fie mult mai usor sa rezolvati acolo, la spitalul unde va fi tratat.

Fiul meu a facut transplantul pe 18.05.2006 de la mama lui, donator compatibil 75% si cu ajutorul bunului Dumnezeu a reusit.

Era al 15-lea copil din lume care a facut acest tip de transplant, este cel mai greu tip de transplant (foarte complex) dar, cu voia lui Dumnezeu a reusit sa se faca bine. Anul acesta am aniversat trei ani de cind sa nascut a II-a oara. Este la scoala, este printre primii din clasa la invatatura.

V-am scris toate aceste lucruri pentru ca vreau sa aveti taria sa rezistati,este un drum foarte lung de parcurs (nicidecum 6 luni cum spun medicii ), dar la finalul drumului veti avea satisfactia si multumirea sufleteasca ca totul a meritat si ca toate sacrificiile nu au fost in zadar.

Sa aveti credinta in bunul Dumnezeu si totul va fi bine. Va stau la dispozitie si pentru alte intrebari (daca aveti).

Multa sanatate si mult succes.

p.s. Avantajul enorm (daca pot spune asa) este ca la transplanturile de maduva pentru thalasemie majora nu se administreaza tratament de intretinere (medicamente) pentru toata viata (fata de alte tipuri de transplant).

1StefanutLaCulesDeZmeura1

2StefanutLaCulesDeZmeura

3StefanutLaCulesDeZmeura3

4StefanutLaCulesDeZmeura4

Bine v-am regăsit! Un milion de mulţumiri!

with 6 comments

StefanutJurnalulNational

M-am întors de la Cagliari. Am făcut analizele şi deja s-a început căutarea donatorului pentru transplantul meu! Analizele au costat cam 400 de euro.

Mulţumesc de un milion de ori TUTUROR celor care mi-au dat această şansă!

Când am plecat am avut ceva emoţii în avion. La întoarcere nu am mai avut emoţii şi am dormit, că a fost drumul mai lung. Ne-au pierdut bagajele dar acum le caută Tati.

Vreau să vă arat câteva fotografii.

Dar înainte vreau să îi urez LA MULŢI ANI lui Matei, pentru că pe 13 iunie este ziua lui, împlineşte 3 ani.

Matei

http://stanciumatei.blogspot.com

Matei

Matei a fost diagnosticat cu talasemie majoră când avea 10 luni şi tot atunci a început transfuziile. Matei a ajuns în Italia şi a început tratamentul, dar pe 13 mai 2009, prof.dr. Guido Lucarelli a decis ca Matei să continue terapia premărgătoare transplantului pentru că imunitatea lui Matei este foarte rezistentă la terapia cu imunosupresive şi a amânat cu 2 luni transplantul. Acum Matei mai are nevoie de bani, dacă puteţi să îl ajutaţi şi pe el:

Teledon la Romtelecom

0900 900 143 – pentru 3 euro/apel

FUNDATIA „MARCO CERNAT” – Cod Fiscal 23622860

B.R.D. – G.S.G. Sucursala Galati

RON: RO 12 BRDE 180 SV 3579 6711 800

EURO: RO 56 BRDE 180 SV 3579 6801 800

Cod SWIFT: BRDEROBU

Titular: FUNDATIA „MARCO CERNAT”

Vă mulţumesc frumos.

Fotografii din Italia:

1CuMami

2PePlaja

3CuMasinuta

4LaTopogan

5Suparat

00Donator

00Trapianto

CagliariPanorama

CagliariPortul

CagliariDinAvion

Boala

with 4 comments

StefanutJurnalulNational

Eu acum plec pentru câteva zile în Italia, la Institutul Mediteranean de Hematologie de la Cagliari, pentru că începe lupta cu boala mea.

Boala care nu ne permite să ajungem la maturitate, deşi ne-a transformat copilăria în chin. Chinul transfuziilor şi perfuziilor lunare fără de care nu mai existăm. Beta Talasemie majoră. Anemia Cooley. Noi avem „dreptul” să trăim doar până la 20-30 de ani. Dar nici asta nu este sigur.

Nu ştiu dacă cunoaşteţi, dar copiii care au această boală sunt foarte chinuiţi. Eu sunt cel mai norocos din câţi am cunoscut, dar nu ştiu cât o să mai ţină norocul ăsta, pentru că nu mă simt prea bine şi s-ar putea să încep şi eu transfuziile cu sânge dacă nu fac transplantul mai repede.

Eu am să scriu mai jos despre copiii cu talasemie pe care îi cunosc. Primii au nevoie de ajutor, ceilalţi am reuşit să strângem bani pentru operaţii.

Copiii cu talasemie majoră fac lunar o transfuzie de sânge – mai precis o dată la trei săptămâni. Şi câte o perfuzie cu agenţi chelatori (Desferal), pentru a înlătura supraîncărcarea cu fier, efectul secundar al transfuziei. Când fac transfuziile, copiii trebuie să stea nemişcaţi timp de 3 ore, alfel sângele nu mai curge cum trebuie. Apoi urmează perfuzia. Care durează între 12-16 ore. Un chin pe care copiii trebuie să îl suporte şi noaptea, în somn. Nu au voie să se mişte nici în somn.

Copiii care au nevoie de ajutor

Miruna Ioana.

mirunaioanaenache2

Miruna Ioana Enache va împlini 9 ani pe 28 noiembrie 2009. A fost diagnostisticată cu talasemie majoră când avea 10 luni. Ea este din Băicoi, judeţul Prahova. Miruna face transfuzii de sânge lunare şi perfuzii cu Desferal. Miruna are nevoie de 171.000 de euro pentru transplantul medular. Nu are donator compatibil. Are dosar (nr. 2320/18.02.2009) depus la DSP Prahova, dar nu a primit niciun răspuns. Miruna a strâns până acum 1.200 RON.

Teledon la Romtelecom

0900 900 431 – pentru 1 euro/apel

0900 900 433 – pentru 3 euro/apel

0900 900 435 – pentru 5 euro/apel

BRD – Sucursala Ploieşti

RON: RO 57 BRDE 300 SV 0775 4833 000

EURO: RO 80 BRDE 300 SV 3210 2343 000

Cod SWIFT: BRDEROBU

Titular: Enache Elena Amalia

Telefon: 0723 577 328,

E-mail: mirunica_e@yahoo.com, amalia_2607@yahoo.com

*

Silviu Marian.

silviumariantogoe

Silviu Marian Ţogoe are 5 ani. A fost diagnosticat când avea 2 luni. Face transfuzii lunar. Are dosar depus de un an la DSP Giurgiu, pentru un transplant medular în străinătate. Nu a primit niciun răspuns. Părinţii lui Silviu au un venit lunar de 1.500 RON. Silviu este din comuna Vedea, judeţul Giurgiu. Mama lui, Maria Muca, a aflat că pentru pentru Silviu ar fi bine să facă transplantul medular până la vârsta de 10 ani. A întocmit dosarul, a primit şi ofertele de la clinicile din străinătate (Austria, Germania şi Ungaria) şi l-a depus la DSP Giurgiu, la doamna dr. Coporan, acum un an. Dosarul cu numărul 1951/13.05.2008. Silviu are nevoie de 150.000 de euro pentru transplant. A reuşit să strângă 15.000 RON. Telefon: 0724 554 511, 0764 808 074 – Maria şi Laurenţiu Muca (mama lui Silviu este recăsătorită).

*

Robert Andrei.

robertandreimihaila

Robert Andrei Mihăilă are 3 ani. A fost diagnosticat când avea 8 luni şi de atunci merge lunar la transfuzii. Robert Andrei Mihăilă s-a născut pe 21 septembrie 2005 şi locuieşte în satul Meri, comuna Drăgăneşti (lângă Ploieşti), judeţul Prahova. În 2008 a primit certificat de handicap grav. La fiecare 2 sau 4 săptămâni, Robert Andrei Mihăilă vine la Bucureşti, pentru transfuzii. Apoi la fiecare 2 zile, timp de 12 ore, Andrei Robert face perfuziile cu Desferal. Andrei Robert are nevoie de 171.000 de euro pentru transplant. Primul dosar a fost depus la DSP Ploieşti acum 2 ani. În luna mai 2009 „s-a aflat” că a fost pierdut. Părinţii au depus un nou dosar. Nr. 6858/26.05.2009.

BCR – Ploieşti

RON: RO 35 RNCB 0205 0447 3179 0003

EURO: RO 08 RNCB 0205 0447 3179 0004

USD: RO 78 RNCB 0205 0447 3179 0005

Cod SWIFT: RNCBROBU

Titular: Mihăilă Nicoleta

Telefon Nicoleta Mihăilă: 0764 543 965. E-mail: alex_robert_andrey@yahoo.com

E-mail la naşa lui, Gabriela Stan: stan_gabriela72@yahoo.com

*

Robert-Andrei.

robertandreialexandru1

Robert Andrei Alexandru are 2 ani şi 6 luni. De 1 an merge lunar la transfuzii. Robert Andrei Alexandru bate lunar drumul de la Constanţa la Bucureşti, la INHT. Stă o zi internat în spital apoi pleacă acasă. De Paşte nu au mai avut bani să ajungă la Bucureşti. A început să i se deformeze faţa. Are nevoie de 150.000 de euro pentru transplant. Părinţii au depus dosarul la DSP Constanţa. Aşteaptă ca dosarul să plece spre minister. Au reuşit să strângă 4.000 de euro şi 10.000 RON.

BRD – Constanţa

RON: RO 52 BRDE 140 SV 7072 6331 400

EURO: RO 83 BRDE 140 SV 7072 6681 400

Cod SWIFT: BRDEROBU

Titular: Alexandru Florin (tatăl lui Robert Andrei).

Telefon: 0767 506 651

*

Ştefan Victor.

stefanvictordiaconutr11

Ştefan Victor a împlinit 1 an pe 11 februarie 2009. A fost diagnosticat când avea 6 luni şi de atunci a început transfuziile.Are nevoie de 171.000 de euro pentru un transplant allogen de celule stem hematopoietice. Nu are donator compatibil. El a strâns până acum 26.250 de euro.

Teledon la Romtelecom

0900 900 423 – pentru 3 euro/apel

0900 900 420 – pentru 10 euro/apel

Alpha Bank – Sucursala Camil Ressu, Bucureşti, sector 3

RON: RO 37 BUCU 744 60 86 22 511 RO 01

EURO: RO 91 BUCU 744 60 86 22 511 EU 01

USD: RO 51 BUCU 744 60 86 22 511 US 01

Cod SWIFT: BUCUROBU

Titular: Diaconu Georgeta

Tel.: 0740 110 991. E-mail: georgetadiaconu74@yahoo.com

*

Matei. El este la jumătatea drumului. El se pregăteşte de transplant, dar mai are nevoie de bani

mateistanciu2

Matei va împlini 3 ani pe 13 iunie 2009. Îi spun de pe acum La mulţi ani! Matei a fost diagnosticat când avea 10 luni şi a început transfuziile. Pentru salvarea lui Matei, începând din martie-aprilie 2008, s-au implicat fotbalistul Florin Cernat şi soţia sa, Dana. Pe atunci Matei avea un an şi opt luni. Matei este prietenul de joacă al lui Marco, băieţelul familiei Cernat. Când au aflat de suma imensă necesară, 150.000 de euro, Florin şi Dana Cernat au înfiinţat „Fundaţia Marco Cernat” şi au început lupta pentru salvarea lui Matei. Colegii părinţilor lui Matei i-au ajutat cu 22.000 de euro. Restul a primit de la minister: 145.935 euro prin HG 1095/18.09.2008. Matei a ajuns în Italia şi a început tratamentul, dar pe 13 mai 2009, prof.dr. Guido Lucarelli a decis ca Matei să continue terapia premărgătoare transplantului pentru că imunitatea lui Matei este foarte rezistentă la terapia cu imunosupresive şi a amânat cu 2 luni transplantul. Acum Matei mai are nevoie de bani.

Teledon la Romtelecom

0900 900 143 – pentru 3 euro/apel

FUNDATIA „MARCO CERNAT” – Cod Fiscal 23622860

B.R.D. – G.S.G. Sucursala Galati

RON: RO 12 BRDE 180 SV 3579 6711 800

EURO: RO 56 BRDE 180 SV 3579 6801 800

Cod SWIFT: BRDEROBU

Titular: FUNDATIA „MARCO CERNAT”

***

Copiii care ne pregătim de operaţii

George Ştefan. Ştefănel.

stafanblideriseanu2

George Ştefan Bliderişanu – Ştefănel – va împlini 2 ani pe 6 septembrie 2009. A fost diagnosticat când avea doar 6 luni, în martie 2008. Şi tot la 6 luni a început transfuziile lunare de sânge, la Bucureşti. După câteva luni în care părinţii au bătut drumurile de la Bacău la Bucureşti, s-au gândit să se mute la Bucureşti, să nu mai dea banii, şi aşa puţini, pe drumuri. Au aflat de posibilitatra transplantului la Institutul Mediteranean de Hematologie din Italia şi au trimis documentele medicale. Ştefănel a fost acceptat, pentru 150.000 de euro. Părinţii au deschis „Asociaţia Umanitară George Ştefan”, în încercarea de a strânge suma necesară. Şansa lui Ştefănel a fost Fundaţia Mereu Aproape şi postul tv Antena 1. Pe 5 decembrie 2008 s-au strâns, în cadrul teledonului de Moş Nicolae, 150.000 de euro pentru George Ştefan Bliderişanu. Ştefănel este acum în Italia, din 4 mai 2009.

*

Theodor Andrei. Andu.

4theodorandreinicut

Theodor Andrei Nicuţ – Andu – va împlini 4 ani pe 13 noiembrie 2009. A fost diagnosticat când avea doar 6 luni. Şi tot la 6 luni a început transfuziile lunare de sânge. Şansa lui Andu a fost tot Fundaţia Mereu Aproape şi postul tv Antena 1. Pe 5 decembrie 2008 s-au strâns, în cadrul teledonului de Moş Nicolae, 150.000 de euro pentru Theodor Andrei Nicuţ. Doar că o parte din bani au ajuns greu şi în tranşe. Iar pe 9 martie 2009, părinţii au mai primit o veste proastă: nu sunt compatibili cu Andu, aşa că trebuie un donator străin. Asta a ridicat „preţul” transplantului la 175.000 de euro. S-au mai strâns bani la Poveştiri Adevărate, iar pe 20 mai 2009 Andu a primit restul de bani de la fundaţie.

*

Eu. Cristian Ştefan. Ştefănuţ.

StefanutBanner

Eu am împlinit 3 ani pe 30 martie 2009. Am fost diagnosticat în septembrie 2007. Eu „am scăpat mai ieftin”, fără transfuzii şi perfuzii. Doar cu injecţii săptămânale cu NeoRecormon (Epoetina beta) şi analize lunare.  Eu am fost numit de doamna doctor pacientul ideal, pentru că nu am făcut transfuzii de sânge şi măduva este nealterată aşa că transplantul are cele mai mari şanse de reuşită. Am fost abandonat la naştere, pe 30 martie 2006. Dar m-au găsit Mami şi Tati, adică Mihaela şi Nicolae Florescu, când aveam 3 săptămâni, la spital. Restul îl ştiţi.

Vă mulţumesc pentru că m-aţi salvat!

*

Vă mai rog frumos să nu uitaţi de Cristina. Ea are leucemie şi îi mai lipsesc 8.000 de euro pentru a face transplantul cu celule stem.

cristinacorduneanu1

Cristina are un cont Paypal la ea pe blog:

http://www.helpcristina.info/index_rom.php

Cel mai usor mod de a dona bani pentru tratamentul si operatia Cristinei este de a da click pe butonul `Pentru Donatii – Click aici`. Veti fi directionati astfel catre o pagina PayPal, setata astfel incat sa puteti transfera bani in contul bancar FAST din Romania, urmand apoi ca banii sa fie trimisi catre Cristina si familia ei (daca doriti mai multe informatii despre FAST, va rugam sa vizitati http://www.fastcharity.ro sau scrieti la contact@fastcharity.ro).

Şi cont în bancă:

BRD – Sucursala Braşov, Bd. M. Kogălniceanu nr. 5, Braşov

RON: RO 32 BRDE 080 SV 3049 0270 800

EURO: RO 28 BRDE 080 SV 3049 0350 800

USD: RO 64 BRDE 080 SV 3049 0600 800

Cod SWIFT: BRDEROBU

Titular: Corduneanu Cristina Florentina

Str. Grădinarilor nr. 6, Braşov. Telefon 0788 384 301, 0748 196 969. E-mail: corduneanucristina@yahoo.com

***

Despre talasemie.

Talasemiile sunt cele mai frecvente dintre bolile grave monogenice din lume. Statisticile recente indica faptul ca aproximativ 250 milioane de oameni (4.5% din populatia intregii lumi) sunt purtatorii unei gene globinice deficitare. In fiecare an se nasc cam 300.000 de homozigoti (talasemie si siclemie) (WHO Scientific Group, 1996). β-talasemia reprezinta o problema de sanatate majora, in special in regiunea mediteraneana, unde  frecventa purtatorilor este de 1-19%. In Romania, comparativ cu tarile mediteraneene, β-talasemia nu este frecventa, dar in lipsa unui diagnostic eficient, in special a diagnosticului prenatal, in cativa ani va deveni o problema serioasa de sanatate”. – Dr. Daniel Coriu.

Peste un milion de români suferă de o boală genetică rară, la nivel european fiind identificate între 6.000 şi 8.000 de maladii de acest fel care afectează 25 de milioane de cetăţeni. Printre cele mai frecvente boli rare se numără fenilcetonuria, alte boli rare sunt hipertensiunea pulmonară, hemofilia, talasemia sau polinevrite degenerative periferice. Bolile rare ar putea fi depistate prin teste genetice la începutul sarcinii, dar sunt foarte scumpe. Tot foarte scumpe sunt însă şi tratamentele pentru aceste boli, dar şi depistarea lor. La fel de grav este şi faptul că în România sunt foarte puţine resurse umane specializate în medicina genetică.

Talasemia este o boală a sângelui, care se transmite de la o generaţie la alta

Talasemia este o boală a sângelui, care se transmite de la o generaţie la alta. În cazul talasemiei, organismul produce prea puţină hemoglobină care, în mod normal, ajută celulele roşii să distribuie oxigenul în toate celulele organismului. Nivelul scăzut al hemoglobinei duce la anemie şi, implicit, la oboseală şi stare de slăbiciune. Anemia severă poate provoca decesul pacientului. Talasemia are drept cauză un defect în una sau mai multe gene. Pentru a transmite talasemia copilului, ambii părinţi ai acestuia trebuie să fie purtători de genă patologică. Principalele tipuri de talasemie sunt beta talasemia şi alfa talasemia. În majoritatea cazurilor, talasemia uşoară nu are simptome. Formele mai severe de talasemie se manifestă, în general, prin culoare galbenă a pielii, ameţeală, stare generală proastă, lipsa poftei de mâncare, scădere în greutate, bătăi rapide ale inimii, urină închisă la culoare. Rareori, apar dureri de cap şi abdominale, febră, ţiuit în urechi. Copiii cu o formă mai gravă de talasemie prezintă semne de anemie, încă din primele luni de viaţă. Primul semn de boală este paloarea pielii. Copiii care suferă de această boală cresc mai încet. Celelalte simptome constau în probleme de alimentaţie, diaree şi febră. În lipsa tratamentului, copilul poate deceda sau pot apărea probleme fizice, şi nu numai. Copilul va „căpăta“ o faţă deformată, cu fruntea bombată din cauza expansiunii măduvei osoase în interiorul oaselor. Totodată, ficatul şi splina copilului se vor mări, iar oasele vor fi mai slabe şi se vor rupe uşor. Analizele sangvine sunt esenţiale pentru diagnosticarea cu talasemie. În urma testelor se poate stabili tipul acestei boli. Pe lângă analizele sangvine, pacientul va mai fi supus unor teste care ajută la identificarea altor probleme de sănătate determinate de talasemie. Astfel, se vor efectua teste genetice pentru genele care cauzează talasemia, teste care determină cantitatea de fier din sânge, teste prin care se măsoară cantitatea din diferitele tipuri de hemoglobină. Medicii pot pune diagnosticul de talasemie în cazurile severe – beta talasemia majoră, anemia Cooley – în primul an de viaţă. Tratamentul depinde de severitatea bolii. Talasemia poate fi uşoară, moderată şi severă. Talasemia uşoară este forma cea mai frecventă şi nu necesită tratament. Talasemia moderată se poate trata cu acid folic – o vitamină de care organismul are nevoie pentru a produce noi eritrocite. În cazul în care pacientul cu talasemie moderată prezintă şi o infecţie pot fi necesare şi transfuziile de sânge. Totodată, pacienţii cu acest tip de talasemie trebuie să evite medicamentele care cresc cantitatea de fier din organism: suplimentele de fier sau multivitaminele care conţin fier, antibioticele sulfonamide, vitamina C, care favorizează absorbţia fierului din alimente. Talasemia severă se tratează cu: transfuzii de sânge regulate – un copil cu talasemie severă are simptome încă din primele şase luni de viaţă şi va avea nevoie de transfuzii la fiecare patru-şase săptămâni şi cu acid folic. Rareori, pacienţii cu talasemie severă necesită îndepărtarea chirurgicală a splinei. Transplantul de măduvă osoasă poate vindeca talasemia severă, dar trebuie realizat înainte de apariţia problemelor datorate excesului de fier, iar îndepărtarea unei cantităţi de sânge din organism este, uneori, necesară în urma unui transplant de maduvă reuşit, pentru a reduce cantitatea de fier din organism. Rar, pe poate recurge şi la transplantul de celule stem. Această procedură constă din prelevarea de celule stem din cordonul ombilical al unui nou născut şi injectarea lor la un copil cu talasemie severă.

***

Despre transplantul de celule stem

AVEM VIAŢĂ ÎN SÂNGE!

În România există 3 clinici unde se poate face transplant cu celule stem, doar că bolnavii sunt selectaţi. În România au şanse la viaţă doar cei care pot să facă auto-transplant sau au un donator compatibil în familie. Ceilalţi sunt sfătuiţi să-şi caute salvarea în străinătate, în statele care au Registrul donatorilor onorifici. Din cauza costurilor uriaşe, prea puţini ajung acolo. – Paula Herlo.

Celulele stem din sângele periferic. Celulele stem hematopoietice.

Cu ele putem salva bolnavii care au boli de sânge. Cancerele de sânge.

1.500 de copii bolnavi de leucemie din România

3.700 de copii cu talasemie majoră din România

3.500 de români care au Boala Hodgkin.

Sau alţi oameni, de oriunde.

În Registrul Internaţional sunt înscrişi 13.000.000 de oameni.

Donatorii onorifici. Au salvat 10.000 de oameni.

În fiecare zi în lume sunt salvaţi 50 de oameni.

Spania are 85.000 de donatori

Germania are 3.500.000 de donatori

Anglia are 650.000 de donatori

Cipru are 100.000 de donatori

America are 5.000.000 de donatori.

România are NEVOIE

Măcar de 20.000 de donatori onorifici.

Cam atât ne revine, la o populaţie de 20 de milioane.

Pentru a se putea înscrie în Registrul Internaţional.

Campania PRO TV Avem viaţă în sânge

Dialogul Paulei Herlo cu dr. Victor Zota, directorul Agenţiei Naţionale de Transplant. Tema: posibilitatea înfiinţării unui nou program medical, care să le dea o şansă la viaţă bolnavilor care nu au un donator înrudit. Concluziile în sinteză, foarte bune pentru lămurirea problemei:

– in momentul de fata (n.b. martie 2009) in tara noastra se fac circa 150 de transplanturi pe an, dintre care aproape 140 cu ajutorul donatorilor din familie;

– in Romania este nevoie de o institutie care sa caute si sa tina evidenta unor potentiali noi donatori;

– infiintarea Registrului donatorilor ar putea costa aproximativ 1 milion de euro, plus costuri de mentenanta;

–  o persoana care doreste sa doneze va face o serie de testari si va fi inscrisa intr-o baza de date; celulele stem se preleveaza doar in momentul in care exista compatibilitate;

– Victor Zota: „Cosmarul vietii mele a fost cand am vizitat sectia de oncopediatrie a Spitalului Fundeni”;

– donarea nu mai presupune extragerea de maduva osoasa; procedura nu este riscanta si nu presupune nici macar donarea de sange, ci se extrag exclusiv celulele stem din acesta; este o simpla intepatura;

– sansele de compatibilitate cresc daca donatorul este din zona de unde provine pacientul;

– nasterea unui al doilea copil pentru a-l salva pe altul bolnav nu reprezinta o garantie ca el va fi compatibil; sansele sunt de numai 25%;

– in SUA este posibil chiar sa fie ales embrionul compatibil, acesta fiind cel implantat in uterul mamei pentru a se naste si a-si salva ruda bolnava; in Anglia o astfel de procedura este interzisa;

– daca se obtine finantare, acest Registru ar putea fi functional pana la sfarsitul anului;

– in Romania, acum exista 400 de donatori, insa nici acestia nu sunt 100% siguri;

– cu ajutorul celulelor stem se pot trata CANCERELE DE SANGE;

– Victor Zota: „Efortul nostru este minim, ca sa nu salvam atatea vieti”.

In cazul bolilor de sange, tratamentele cu celule stem sunt singurele care dau rezultate. In alte cazuri, acestea nu si-au dovedit eficienta.

Cancerele si alte boli ale sangelui pot fi tratate numai cu celule stem. In ceea ce priveste alte afectiuni, transplantul de maduva nu a fost inca suficient testat. Medicii avertizeaza impotriva unor inselatorii cu astfel de tratamente pentru afectiuni carora ele nu le sunt adresate. Pe langa faptul ca nu se cunoaste exact ce efecte benefice pot avea pentru alte boli decat cele de sange, se poate ca transplantul inadecvat de celule stem sa fie chiar nociv.

Campania Stirilor ProTV, „Avem viata in sange”, militeaza in primul rand pentru crearea Registrului de Donatori Neinruditi si in al doilea rand pentru a sensibiliza oamenii sa se inscrie in acest registru.

Pentru aceasta, toti cei care ar fi dispusi sa doneze trebuie sa stie ca procedura este asemanatoare cu cea a donarii de sange.

In randul oamenilor care ar vrea sa doneze exista inca teama ca li se va extrage maduva osoasa, insa medicii spun ca in ultimii ani s-a renuntat la aceasta procedura.

Pasul 1. Ca sa se inscrie in Registru, donatorii trebuie sa faca o simpla analiza de sange. Proba va fi analizata din toate punctele de vedere, iar rezultatul (daca potentialul donator este apt pentru a dona) va fi aflat in doua-trei zile. Daca este sanatos si deci apt sa devina donator este inscris intr-o baza de date, adica in Registrul Donatorilor Onorifici.

Numai in cazul in care donatorul este compatibil 100% cu bolnavul, acesta va fi solicitat sa doneze celule stem.

Pasul 2. Daca este compatibil cu un bolnav, donatorul trebuie sa ia pastile pentru stimularea procedurii de celule stem in sangele periferic.

Pasul 3. Pe vena se monteaza un cateter care este conectat la un aparat care seamana cu cel dializa. Procedura nu dureaza mai mult de doua ore si este fara riscuri pentru donatori.

Celulele stem hematopoietice extrase din organism se refac in cateva zile.

Celulele extrase din sange vor fi transplantate bolnavilor de leucemie, talasemie sau limfom Hodgkin cu ajutorul unei simple perfuzii. In urma transplantului, pacientul are mari sanse de a deveni un om perfect sanatos.

Acestea sunt laboratoarele (nu puteţi merge oriunde pentru înscriere):

Testele HLA sunt cele care pot determina daca un donator este compatibil cu un bolnav. In Romania sunt doar 6 centre care pot testa imunologic daca un donator si un bolnav sunt 100% compatibili. Acestea sunt în Bucureşti, Târgu Mureş, Timişoara, Iaşi, Cluj şi în Constanţa:

– Institutul Clinic Fundeni Bucureşti – Laboratorul de diagnostic, biologie moleculara, imunologie HLA si virusologie. Sos. Fundeni nr.258, sector 2. Centrul de Imunogenetica si Virusologie, etajul 3. Telefon 021/3180448. Conf. Dr. Ileana Constantinescu, medic imunologie-virusologie.

E-mail: constantinescu.ileana@gmail.com

– Spitalul Clinic Judetean de Urgenta nr. 1 Timisoara – Centrul regional de imunologie de transplant. Str. Iosif Bulbuca nr 10. La biroul de informatii cereti sa ajungeti la Dan Ilincariu. Telefon 0256433601 interior 122. 0740 953576

– Spitalul Clinic de Urgenta „Sfantul Spiridon” Iasi – Laboratorul de imunologie si genetica. Policlinica nr 1 din Iasi, Str. Vasile Conta, Nr.2. Etajul 4, Laboratorul de imunologie si igenetica. Dr. Petru Ceanga. 0232-234277

– Institutul Clinic de Urologie si Transplant Renal Cluj-Napoca – Laboratorul clinic de analize medicale si imunologie. Str Clinicilor nr 4-6 in Cladirea Medicala 2, etajul 3, Sectia Urologie si Transplant renal. Dr. Dan Luscanov. 0724520669

– Laboratorul de imunologie de la Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Constanta. B-dul Tomis 145, Etajul 4, Clinica Chirugie 2. Contact dr Raluca Pasare, 0241614004, 0766362527.

– Institutul de Urgente pentru Boli Cardiovasculare si Transplant Targu-Mures. Strada Gheorghe Marinescu, Nr. 50. Telefon: 0265/210900.

Formularul de susţinere Avem viaţă în sânge: „Noi susţinem această campanie”.

http://formular.stirileprotv.ro

avem_viata1

Daca autoritatile medicale ar infiinta Registrul National de Donatori Neinruditi, bolnavii ar putea primi grefe de la donatorii din Romania sau din numeroasele tari inscrise in Registrul International. Transplantul s-ar putea face in tara, rapid si cu costuri mult mai mici. Ştirile PRO TV pledeaza pentru realizarea, in cel mai scurt timp a Registrului, un program medical care pentru sute de copii si adulti romani bolnavi de leucemie, talasemie si boala Hodgkin ar putea insemna diferenta dintre viata si moarte.

Copii şi tineri cu betatalasemie condamnaţi la moarte. Daniel şi Adrian.

Ştefănuţ. Cristian Ştefan Florescu. 3 ani. Talasemie majoră.

avemviatainsange1

Vă rog din suflet să o ajutaţi pe Cristina!

with 3 comments

Vă rog frumos! Vă rog mult să o ajutaţi pe Cristina! Are 24 de ani şi are leucemie. Se numeşte Cristina Corduneanu şi are nevoie de 8.000 de euro până pe 8 iunie 2009, ca să facă repede transplant de celule stem, altfel moare! Vă rog frumos! Când nu este bolnavă, Cristina are grijă de copiii foarte săraci. Cristina este acum în Belgia şi mămica ei îi dă celule stem dar mai are nevoie de 8.000 de euro ca să îi facă operaţia.

CristinaCorduneanu1

Cristina are un cont Paypal la ea pe blog:

http://www.helpcristina.info/index_rom.php

Cel mai usor mod de a dona bani pentru tratamentul si operatia Cristinei este de a da click pe butonul `Pentru Donatii – Click aici`. Veti fi directionati astfel catre o pagina PayPal, setata astfel incat sa puteti transfera bani in contul bancar FAST din Romania, urmand apoi ca banii sa fie trimisi catre Cristina si familia ei (daca doriti mai multe informatii despre FAST, va rugam sa vizitati http://www.fastcharity.ro sau scrieti la contact@fastcharity.ro).

Şi cont în bancă:

BRD – Sucursala Braşov, Bd. M. Kogălniceanu nr. 5, Braşov

RON: RO 32 BRDE 080 SV 3049 0270 800

EURO: RO 28 BRDE 080 SV 3049 0350 800

USD: RO 64 BRDE 080 SV 3049 0600 800

Cod SWIFT: BRDEROBU

Titular: Corduneanu Cristina Florentina

Str. Grădinarilor nr. 6, Braşov. Telefon 0788 384 301, 0748 196 969. E-mail: corduneanucristina@yahoo.com

Uitaţi aici la tanti Isabellelorelai ce mult a suferit Cristina şi ce deşteaptă şi cuminte este! Vă rog frumos!

M-a rugat nenea Adrian să scriu despre Cristina. A spus că pe la mine pe blog vin mulţi oameni buni!

Mă pregătesc de prima plecare

with 2 comments

În curând plec pentru câteva zile în Italia, la analize. Plec mâine. Nu stau mult, doar 3 zile. Ce am mai făcut? Pe 26 mai am fost la premiile Ring, serbarea s-a numit „Eroii din ring”. Mami şi Tati au primit un premiu. L-a înmânat domnul Cristian Ţopescu. Ei au spus că l-am primit eu, dar nu e adevărat. Ei l-au primit şi mi l-au dat mie.

StefanutPremiu1

StefanutPremiu2

Iar eu vi-l dau dumneavoastră, pentru că m-aţi ajutat! Vă mulţumesc!

Am mai fost pe la doctor, că am făcut febră acum două săptămâni.

După aceea am mai fost pe la bunici. Am căzut un pic cu bicicleta şi am o bubiţă pe faţă.

StefanutAcazutCuBicicleta

Am mai fost pe la spital, că au mai fost zile când nu m-am simţit prea bine. A spus tanti doctor că am ameţelile astea de la anemie.

Mami şi Tati şi-au luat acum concediu şi ne distrăm foarte bine împreună. Eu şi Tati mergem în parc iar Mami face treabă şi bagaje.

Am fost cu tanti Isabellelorelai şi cu Tati la Asociaţia PAVEL şi am dus copiilor bolnavi câteva jucării din partea mea, împotriva branulelor.

Stefanut1

Am primit şi eu un cadou de la Asociaţia PAVEL, o maşinuţă de care nu mă mai despart! O iubesc foarte mult. Sărutmâna tanti Olga şi tanti Nadia!

StefanutSiCadoulDeLaPAVEL

M-am speriat foarte rău când a fost furtună. Şi copăceii din parc s-au speriat, săracii de ei…

ParcDupaFurtuna1

ParcDupaFurtuna2

Să vă spun ce bani mai am: am primit prima parte din banii de la Teledonul Romtelecom, 20.564 RON. I-a pus Tati la bancă şi acum am aşa: 29.287 RON, 2.739 EURO şi 9 USD. În plus faţă de 115.040 EURO care sunt depuşi la spital. De pe 20 iunie încolo începem să aşteptăm şi câţiva bani de la Fundaţia Mereu Aproape, de la teledonul de Paşte. Eu sper ca până în august, când fac transplantul, să am cei 171.000 de euro.

Eu vreau să vă ofer o floare din partea mea:

TrandafirDeLaStefanut

Şi să vă arăt ce a scris în Ring despre Mami şi Tati:

Marţi, 26 Mai 2009. Atenţie, se deschid uşile! Urmează Prima Aniversare „ring”! Cu această ocazie, se va desfăşura şi prima ediţie a Galei Premiilor „Eroii din ring”. Se vor acorda trofee unor oameni care s-au făcut remarcaţi în comunitate prin lucruri extraordinare: poveşti de viaţă impresionante, reuşite profesionale sau recorduri. Unul dintre premii va merge la părinţii micuţului Ştefănuţ, un băieţel în vârstă de trei ani, lovit de o maladie cruntă. Mama şi tatăl adoptivi ai copilului au luptat un an prin tribunale pentru a-l înfia, iar când bucuria era deplină şi familia Florescu se simţea împlinită, vestea că viaţa lui Ştefănuţ depinde de un transplant de măduvă a căzut ca un trăsnet. Părinţii au reînceput lupta, de data asta pentru viaţa fiului lor, iar „ring” i-a ajutat să strângă bani pentru operaţia salvatoare.